Om mit liv efter jeg fik diagnosen Aspergers Syndrom

Som jeg beskrev i sidste blog indlæg, så gjorde det en stor forskel for mig at få diagnosen Aspergers Syndrom, som 15-årig.

Diagnosen betød at jeg endelig kunne komme væk fra den skole, hvor jeg mistrivedes og over i et specialtilbud, hvor jeg kunne få hjælp og støtte til at komme videre med mit liv.
Dog er der ingen roser uden torne.

Blev henvist til Nordbo

Efter jeg fik diagnosen Aspergers Syndrom, blev min sag afsluttet i psykiatrien og jeg blev henvist til Nordbo (i dag kaldet Autismecenter Nordbo). Ifølge mine diagnosepapirer fra psykiatrien, blev Nordbo dengang beskrevet som et ”pædagogisk helhedstilbud for unge med gennemgribende udviklingsforstyrrelser, herunder unge med Asperger-syndrom og andre kontaktvanskeligheder.”
Jeg er ikke helt sikker på, hvornår jeg startede på Nordbo, men det var senest i slutningen af 1999. Det ved jeg fordi, der var en solformørkelse i Europa i august 1999, hvor jeg var til opstartsmøde på Nordbo med mine forældre; og det var et samtaleemne der. Det er 20 år siden nu. Som tiden dog går!

En af de første brugere på Nordbo

Jeg var i øvrigt en af de første brugere på Nordbo. Det var dengang Nordbo lå i et hus i Aabybros industrikvarter.
På Nordbo fik jeg en vejleder, som jeg havde faste skemalagte samtaler med og kunne kontakte efter behov. Jeg havde også undervisningstimer i dansk, matematik og engelsk på Nordbo. Undervisningen var tilrettelagt som et selvstudie, hvor jeg sad i et undervisningslokale og løste opgaver for mig selv og kunne spørge en lærer efter hjælp. Det fungerede udmærket for mig til at starte med, men efterhånden begyndte jeg at savne udfordringer.

Måtte presse på for at komme videre med mit liv

Det gode ved at gå på Nordbo var, at jeg havde en hverdag som ikke stressede mig.  Det var faktisk meget afslappende og hyggeligt til at starte med. Jeg skulle ikke have madpakke med, som jeg var vant til i skolen. På Nordbo fik jeg morgenmad, formiddagskaffe og frokost. Det var mit andet hjem dengang.
Det knap så gode ved at gå på Nordbo var at jeg måtte acceptere at tingene gik mere langsomt. Der var ingen, der pressede på for, at jeg skulle komme videre med mit liv.

”En ting ad gangen”

Jeg var gået ud af 8. klasse og ville gerne tage 8. og 9. klasse, så jeg kunne komme på gymnasiet eller HF.
Min vejleder på Nordbo rådede mig til at slappe mere af, men til sidst gav vedkommende sig, og vi tog sammen over til et møde med en studievejleder på VUC.
Det møde gik rigtig godt og endte med at jeg blev tilmeldt matematik, engelsk og dansk på 8. klasses niveau. Det var godt at komme i gang med at gå i skole igen, men også lidt hårdt. Især var det hårdt fordi timerne typisk lå tidligt om morgenen. Rent faglige og socialt var der ingen større problemer.

Mødet med de gamle nisser på VUC

Eleverne på VUC var typisk nogle gamle nisser, efterlønnere, der mest bare gik der for at få tiden til at gå. Det var meget hyggeligt at gå i skole med nogen, der kunne være min bedstefar og bedstemor og jeg følte mig egentlig meget tryg og veltilpas i deres selskab.  
Jeg havde timer på VUC flere dage om ugen. Når jeg ikke var på VUC, så var jeg på Nordbo. Der var omtrent 50 meters afstand mellem Nordbo og VUC, så det tog mig et par minutter at gå fra det ene til det andet sted.
På Nordbo kunne jeg sidde i deres undervisningslokale og lave mine lektier, så jeg ikke behøvede at lave dem, når jeg kom hjem.

Det sociale samvær på Nordbo

På Nordbo kom jeg godt ud af det sammen med de andre brugere. Selvfølgelig var der små konflikter indimellem. Vi var meget forskellige og var forskellige steder i vores udvikling. Jeg var en af de yngste, men også en af de mest velfungerende. Jeg deltog ikke i ret mange sociale fællesaktiviteter med de andre brugere.
Jeg havde ingen fælles interesser med de andre brugere. Jeg interesserede mig for IT og det var der ingen andre der gjorde.
Det var iøvrigt mig der udviklede deres første hjemmeside.

Den eneste fællesaktivitet, som jeg deltog i var måltiderne. De foregik rundt omkring et stort rundt spisebord i husets køkken. Her var der god mulighed for at få en hyggesludder med pædagogerne og de andre brugere på Nordbo. Det var man nærmest tvangsindlagt til.

Havde svært ved at acceptere, at jeg var anerledes

Fordi jeg var meget velfungerende, kunne jeg ikke identificere mig med de andre brugere på Nordbo. Med andre ord følte jeg mig lidt ensom på Nordbo.
Jeg havde dermed en tilsvarende oplevelse som Mads Korsgaard Poulsen har beskrevet i sit foredrag om sit liv med AS. Mads fik diagnosen Aspergers Syndrom som 12-årig og blev flyttet fra en almindelig klasse til en specialklasse. Han har beskrevet at han ikke følte sig hjemme i det nye miljø og fik et stærkt behov for at være sammen med ”normale” unge.
Mads har i øvrigt skrevet bogen Vejen til indsigt.

Alle mennesker har værdi!

En af årsagerne til, at jeg havde svært ved at acceptere, at jeg var anerledes, var at jeg ikke kunne genkende mig selv i de andre brugere. De var et andet sted i deres udvikling end mig.
Men hvor jeg var mere intellektuelt og kognitivt velfunderet i forhold til dem, så var de mere kreativt anlagte, sociale og omsorgsfulde. De unge kvinder strikkede og var altid glade, sagde godmorgen, når man kom om morgenen og spurgte interesseret indtil hvordan det gik en. En ung mand havde gode håndværksfærdigheder og assisterede pedellen med praktiske opgaver og på værkstedet.
Hvis man skal opsummere menneskesynet på Nordbo, så var det at alle mennesker har værdi.
Det er jeg i øvrigt fuldstændig enig i og lever selv efter dette mantra i dag.

Fortællingen om autisme var mere positiv på Nordbo end den var i psykiatrien

Ligesom menneskesynet var mere positivt, så var synet på autisme og de muligheder man havde som autist også mere positivt.
Omvendt er det mit indtryk at man i psykiatrien havde et lidt pessimistisk og negativt syn på autisme. Da psykiateren kom hjem til os og fortalte, at jeg havde Aspergers Syndrom, så blev jeg stillet i udsigt, at jeg kunne få job som arkivar.
Det er ikke min hensigt at være fordømmende overfor jobbet som arkivar, men jeg finder det en smule begrænsende og sølle, at det var den eneste jobmulighed, man kunne stille i udsigt.
Denne opfattelse har forhåbentligt ændret sig siden, efterhånden som mange autister har stået frem og fortalt om deres karriere som politibetjent, softwareudvikler og anklager; bare for at nævne nogle af de eksempler, som jeg har hørt om.

Rollemodeller/forbilleder

På Nordbo var der allerede dengang en mere positiv fortælling om autisme. Der var opfattelsen, at man kunne blive virksomhedsejer, skuespiller, ja selv den nye Bill Gates.
Kan huske at jeg sad omkring spisebordet derhjemme og min mor begejstret fortalte, at hun havde været til møde på Nordbo, hvor det blev fortalt at mange skuespillere havde AS. 
Det var før at skuespillerne Anthony Hopkins, Daryl Hannah, Anine-Petrea Lindvig og studieværten Pernille Aalund stod frem og fortalte, at de har Aspergers Syndrom.

• 

• 

• 

Handicaperkendelse tager tid

Erkendelse er en proces, der tager tid. Siden jeg fik diganosen tilbage i 1999/2000, har jeg erkendt, at jeg har Aspergers Syndrom, men sådan har det ikke altid været. Jeg havde dengang svært ved at acceptere, at jeg var anerledes. Kunne ikke forstå at jeg ikke var som andre unge og ikke kunne de samme ting.
Da jeg var tæt på at være færdig med at tage folkeskolens afgangseksamen i dansk, engelsk og matematik, havde jeg et stærkt ønske om at starte på gymnasiet. Det blev dog frarådet, da min vejleder på Nordbo ikke mente, at jeg var klar til det. Faktisk var både vejlederen og forstanderen på Nordbo imod det.
Selvom jeg dengang var meget uenig med dem, så kan jeg den dag i dag godt se fornuften i deres ræsonnement. Det ville ende med at blive en fiasko for mig at gå på gymnasiet for jeg var ikke tilpas socialt velfungerende; og fagligt var jeg heller ikke klar.

Var en fandens karl

Jeg var en fandens karl som teenager og langt op i tyverne. Jeg havde meget høje tanker om mig selv. Jeg drømte fx om at være administrerende direktør i min egen IT-virksomhed. Når jeg ser tilbage på det, var det urealistisk og tåbeligt, men hvad er der galt med at have drømme?
Jeg tvivler på at jeg er den eneste teenager, der har haft høje tanker med sig selv i en ung alder.

Ingen roser uden torne

Som jeg har beskrevet, så gjorde diagnosen, at jeg kunne få hjælp til at komme videre med livet. Men ingen roser uden torne. Livet blev ikke lettere af den grund.
Det var godt, at jeg kom væk fra den skole, hvor jeg mistrivedes, men jeg havde svært ved at tilpasse mig det nye miljø og fik et stærkt behov for at være sammen med mere velfungerende og ”normale” unge.

Savnede samvær med velfungerende og ”normale” unge.

Fordi jeg ikke kunne spejle mig i de andre brugere på Nordbo, så savnede jeg samvær med mere “normale” unge.
Det behov blev delvist dækket igennem mit fritidsjob som flaskedreng i et supermarked. Der havde jeg vagter et par gange om ugen og det var min eneste kontakt med den verden udenfor den lille beskyttede boble som Nordbo var.
Jeg var glad for det job også fordi jeg følte mig værdsat og ydede en vigtig indsats. Og så var jeg også godt at kunne tjene lidt lommepenge.

Gennemførte en fuld HF imens jeg gik på Nordbo

Imens jeg gik på Nordbo lykkedes det mig at gennemføre en 9. og 10. klasses eksamen på VUC. Derefter fortsatte jeg med at tage en HF eksamen på enkeltfag. Det tog mig 4 år at fuldføre den.

Søgte ind på Uni

Efter at jeg fik huen, så ville jeg ind på uni. Jeg havde intet behov for et sabbatår. Jeg ville i gang med at studere med det samme. Jeg fik hjælp af min vejleder på Nordbo til at søge ind på Uni. Jeg søgte ind på studiet Politik og Administration (statskundskab) på Aalborg Universitet. Det interesserede mig meget dengang.
Vejlederen hjalp mig også med at søge handicaptillæg, så jeg kunne få noget mere i SU. Det er et tillæg som man kan søge om, hvis man på grund af handicap ikke er i stand til at have et job ved siden af sit studie.
Da jeg havde fået hjælp til dette, så kunne jeg godt “fyre” min vejleder. Derefter havde jeg nemlig ikke behov for mere støtte fra Nordbo. For nu kunne jeg klare mig selv og nu ville det kun gå fremad; troede jeg. 

Fortsættelse følger