Det var en lettelse, da jeg fik min diagnose!

| | ingen kommentarer

Jeg fik min diagnose som 15-årig i 1999. Det var en stor lettelse at få diagnosen. Den gjorde, at jeg endelig kunne komme væk fra den skole, hvor jeg blev udsat for mobning og over i et specialtilbud, hvor der blev taget hensyn til mine vanskeligheder. 

Livet før jeg fik min diagnose

Før jeg fik min diagnose var jeg en enspænder type. Jeg orkede ikke at deltage i sociale arrangementer. Hvor andre unge på min alder gik til fester om fredagen, sad jeg derhjemme og spillede computer. Hvor andre unge på min alder gik til fritidsaktiviteter og hængte ud sammen efter skole, besøgte jeg min farmor, hvor jeg fik dagmartærte og øllebrød med flødeskum.

Jeg var meget socialt handicappet og speciel. Jeg gik i det samme jogging tøj i flere dage i træk, havde en tvivlsom personlig hygiejne og var meget genert.
Jeg havde ingen venner og til familiefester fandt jeg altid et sted, hvor jeg kunne sidde i fred for mig selv. For jeg magtede ikke at være sammen med mange mennesker i længere tid ad gangen.
Sådan har jeg det i øvrigt også i dag.

Blev vurderet til at være kognitivt 2 år bagud i min udvikling

I skolen var jeg intellektuelt og kognitivt bagud i forhold til mine jævnaldrene. Af min epikrise (diagnosepapirer) fra 1999 fremgår det, at jeg i 1993 blev udsat for en række psykologiske test på Refsnæsskolen ved Kalundborg. Der blev jeg vurderet til at være ”kognitivt ca. 2 år yngre end kronologisk alder.”

Grunden til at jeg blev sendt til Refsnæsskolen var i øvrigt, at jeg havde et sjældent medfødt sysnhandicap, som hedder Nystagmus. Det vil jeg vende tilbage til i næste afsnit.
I de følgende afsnit, vil jeg også beskrive min skoletid mere indgående, da den var udslagsgivende i forhold til, at jeg fik min diagnose.

Den rummelige privatskole

Siden børnehaveklassen og indtil 8. klasse, gik jeg på en lille privatskole, som lå tæt på mit hjem. Det var en skole med ca. 100 elever, hvor jeg blev accepteret som den jeg var.   
Selvom det var en skole for ”normale” børn uden særlige behov, havde mange af eleverne svært ved at passe ind i en normal folkeskole. Jeg oplevede at lærerne var meget dygtige og gode til at håndtere vores forskelligheder.
Allerede da jeg startede i skolen oplevede jeg, at der blev taget sær hensyn til mig.
Selvom jeg ikke havde en diagnose dengang, så vidste lærerne, at jeg var anerledes. Jeg beskrev i sidste afsnit, at jeg i 1993 blev undersøgt på Refsnæsskolen pga af et medfødt synligt synshandicap, der hedder Nystagmus. Dette handicap gør at mine øjne bevæger sig ufrivilligt fra side til side.
På afstand bliver tingene derfor meget slørede og jeg havde 50% nedsat syn. Synsnedsættelsen kan jeg til dels kompensere for ved at dreje hovedet en smule til højre, så jeg opnår et nulpunkt, hvor øjne hviler, så jeg kan se skarpt.

Billedet viser ufrivillige øjenbevægelser fra side til side. Det er sådan at min Nystagmus kommer til udtryk.

Blev accepteret som den jeg var!

På privatskolen blev der taget hensyn til dette. Jeg fik et særligt bord, som blev placeret tæt på tavlen. Det var et bord, hvor bordpladen kunne løftes op. Der var også en lampe med skarpt koldt lys, så jeg kunne arbejde mere koncentreret og ikke kom til at anstrenge mine øjne og ryg. Jeg har også en ryglidelse, der hedder Schuermann.
Hjælpemidlet blev i øvrigt bevilget af Nordjyllands Amt. Det var dengang amterne stadig eksisterede og gjorde en stor forskel på handicapområdet.  

Mit synshandicap er blevet betydeligt bedre med alderen og i dag er jeg kun lidt generet af det. Men det er selvfølgelig noget jeg skal leve med resten af mit liv ligesom autismen, der også er neurologisk.

Fordi jeg drejede hovedet til højre og mine øjne flakkede fra side til side, blev jeg også drillet på den gamle skole. Det var dog vand i forhold til den mobning, som jeg oplevede på den nye skole. Og en vigtig forskel var, at jeg på den gamle skole blev accepteret som den jeg var.
Det ændrede sig radikalt, da jeg skiftede skole.

Helvede startede, da jeg skiftede skole

Så kort og præcist kan det beskrives. Skoledagene var lange og stillede urimelige høje krav, som jeg ikke kunne honorere. Jeg mødte ingen forståelse fra lærerne og eleverne; for jeg var jo ikke en typisk elev.  Jeg blev dagligt udsat for ydmygelser og verbale tæsk. Jeg husker ikke at jeg fik fysiske tæsk, men de psykiske var lige så slemme, måske endda værre.

Måtte ikke være mig selv

På den nye skole måtte jeg ikke være mig selv. Jeg husker, da jeg startede i 8. klasse efter sommerferien på den nye skole og kom i mit jogging tøj og havde min kæmpe grønne Jeva taske på ryggen.
Efter første skoledag var omme kom pigerne hen til mig og sagde, at de ikke ville have noget med mig at gøre. Senere fik jeg også at vide, at jeg var grim og lugtede. Som jeg tidligere nævnte havde jeg en dårlig hygiejne og gik sjældent i bad. Men ville de have accepteret mig, hvis jeg havde en bedre hygiejne og gik i mærkevare tøj som dem? Det tror jeg næppe.

Når jeg tænker tilbage på min skoletid, så tror jeg at mine problemer blev mere udtalte og tydelige på den nye skole fordi jeg kom i et nyt miljø. På den gamle skole havde de andre jo vænnet sig til mine særheder og langt hen ad vejen accepteret, at jeg var som jeg var.

Frikvarterne

Det var især i frikvarterene, at jeg blev udsat for mobning.  Derfor hadede jeg frikvarterene og flygtede også gerne ud af klasselokalet og udenfor, hvor jeg kunne få fred.
Jeg hadede, når de opmærksomheden blev rettet mod mig, hvilket der var stor risiko for i frikvarterne. Jeg husker især at de ofte overfaldt mig med alle mulige og umulige spørgsmål, som jeg slet ikke kunne overskue at svare på dem.

Gymnastik og omklædning

Jeg har aldrig brudt mig specielt meget om idræt i skolen og heller ikke om at klæde om  i et omklædningsrum. Jeg var ikke tilfreds med min krop og brød mig ikke om at blive set nøgen. I dag er jeg ligeglad med det, men dengang gav det mig angst. Idræt var derfor forbundet med meget ubehag og jeg pjækkede ofte de dage, hvor det var på skemaet.  

Pjækkede meget

Jeg pjækkede rigtig meget i skolen. Derfor havde jeg konstant dårlig samvittighed. Jeg lavede sedler med alle mulige fantasifulde undskyldninger, hvor jeg forfalskede mine forældres underskrifter for at undgå ballade med skolen. Men svindlen blev desværre opdaget, så fik ballade med både skolen og mine forældre.  

Ingen fritid – brugte al min energi på at gå i skole og lave lektier

Skoledagene var som nævnt lange og uoverskulige. Jeg kan huske, hvilken befrielse det var, når man fik fri fra skole. Så var det bare hjem og slappe af. Jeg lavede ikke lektier som det første, når jeg kom hjem. Det havde jeg ikke energi til. Tror jeg gik med hunden og så derefter et afsnit af McGyver (populær serie fra 80’erne om en ingeniør og opfindertype som altid lige nåede at få afkoblet en bombe et par sekunder før den ville detonere).

Tvunget på lejrskole

Jeg kan huske, hvordan jeg på den nye skole blev tvunget til at deltage i en lejrskole. Det var meget angstprovokerende for mig. Jeg græd, men der var ingen vej udenom. Jeg skulle med.
Mine forældre mente, at det var godt for mig at komme ud på en lejrtur sammen med andre. Og de havde sikkert de bedste hensigter med det.
Vi fik lavet en aftale med skolelederen om at jeg kunne sige til, hvis jeg ville hjem, så skulle de nok køre mig hjem. Jeg havde også daglige samtaler med skolelederen om dette. Det gav mig lidt ro at vide at jeg havde en mulighed for dette.
Det endte med, at jeg blev der hele ugen og tog hjem sammen med de andre.   

Et kærligt skub, eller et los i røven?

Selvom jeg mener, at det nogle gange kan være godt at blive skubbet ud af comfort zonen, så skal man være ekstra forsigtig, når det gælder autister. Nu kan jeg ikke helt præcist huske, hvornår jeg fik diagnosen, men det var formentlig efter at jeg var på lejrskole.
Selvom mine forældre godt vidste at jeg ikke var som ”normale” børn, så sendte de mig selvfølgelig på lejrskole med de bedste intentioner.
Det skal da også bemærkes at jeg tidligere havde været på Bornholm og Egholm med klassen på den gamle skole og det var en succes.  
Men det var jo en ny skole og jeg var i forvejen ikke tryg ved at være sammen med de andre, så det er klart, at jeg fik angst af det.

Gjorde jeg nok for at tilpasse mig?

Jeg gjorde ikke meget for at tilpasse mig til miljøet på den nye skole. Jeg blev inviteret med til fester og sociale arrangementer udenfor skoletiden, men jeg deltog ikke i mange af dem. Alligevel vil jeg mene, at jeg gjorde mit bedste for at tilpasse mig.

Da jeg endelig fik min diagnose

Da jeg fik min diagnose var der en overgangsperiode, hvor der blev taget omfattende sær hensyn til mig. Fx fik jeg et lift af skolelederen til skolen og jeg kunne opholde mig på hendes kontor i frikvarterene. Desuden blev jeg fritaget for mange timer og istedet sat til at luge skolens bed, eller hjælpe pedellen med praktiske opgaver.

Var ikke åben om min diagnose

De andre elever havde svært ved at forstå at jeg fik den særbehandling og det kan jeg egentlig godt forstå i dag, da de formentlig ikke vidste, at jeg havde Aspergers Syndrom og hvad det betød.
Jeg var ikke særlig åben omkring det. Jeg husker at jeg blev spurgt af skolelederen om hun måtte sige det til de andre elever. Det afslog jeg og det er en ting jeg vil lave om i dag, hvis jeg kunne.
 
For man har selv et ansvar for at gøre opmærksom på sine vanskeligheder, eller få en anden til at hjælpe sig med det. Man kan ikke forvente at andre bare kan aflæse, hvad man har svært ved.

Fortsættelse følger. I det næste blog indlæg vil jeg beskrive, hvordan mit liv ændrede sig efter at jeg fik diagnosen og hvilken forskel diagnosen har gjort for mig

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *