Autismens historie – en anmeldelse af “Neurotribes”

| | ingen kommentarer

Jeg har læst bogen Neurotribes, som er skrevet af den prisvindende amerikanske journalist Steve Silberman. I bogen beskrives autismens historie fra før den blev opdaget og op til idag. Det er en fascinerende historie, der forklarer, hvordan synet på autisme har ændret sig igennem tiden. Oprindeligt blev autisme betragtet som noget unormalt og sygt, der skulle udryddes, eller gemmes væk på institutioner. Selv idag er der organisationer, der kæmper for at finde kuren mod autisme.




Silberman’s bog repræsenterer også en mere positiv strømning indenfor autismens historie, der kaldes neurodiversitet. Der anerkendes autisme, som en naturlig neurologisk forskel. Denne strømning har vundet stor indpas idag. Det er sket i takt med at flere voksne autister, som kan tale for sig selv, har stået frem.

I det følgende, vil jeg give et referat af Silberman’s bog. Naturligvis kan jeg ikke nå igennem det hele. Det er trods alt et murstensværk på mere end 500 sider. Derfor har jeg særligt fokus på den østrigske børnelæge Hans Asperger, som i bogen fremhæves, som en af de centrale personer. Han var en mand, der var meget forud for sin tid og allerede i 1930’erne, så det brede spektrum af autister, som vi tager for givet idag. Fra dem, der ikke kunne tale til dem, der var meget højt-begavede og havde særlige evner indenfor videnskab.
Han var også en modig mand, der forsøgte at redde så mange børn som muligt i en tid, hvor nazisterne havde magten i Østrig og udførte grusomme forbrydelser mod handicappede og syge.

Inden jeg går igang, vil jeg lige nævne at bogen er på engelsk. Den er desværre endnu ikke oversat til dansk og det er usikkert om den nogensinde bliver det.

Autismens historie

Autisme har altid været eksisteret også før det blev opdaget.
Silberman nævner et eksempel med en excentrisk videnskabsmand fra slutningen af det 18. århundrede, som sandsynligvis ville opfylde kriterierne for diagnosen Aspergers Syndrom.
Han hed Henry Cavendish og har bl.a. givet navn til det berømte Cavendish eksperiment, som gik ud på at måle den tiltrækning, der sker mellem to objekter på grund af tyngdekraften. Jeg vil ikke gå i yderligere detaljer med eksperimentet, men kan anbefale at læse om det på nettet, hvis det har interesse.
Cavendish boede i London forstaden Clampham Common og var meget velhavende. Han var både et geni og en original på samme tid. Han beskrives som en person, der altid gik klædt sig i det samme tøj, som iøvrigt ikke var moderne i hans tid. Han beskrives også som en person med mange rigide vaner. En af disse var at han altid bestilte den samme ret (en suppe med lamme ben), når han var ude at spise med sine kollegaer på Royal Society Club. Han var en mand, der ikke brød sig om opmærksomhed og kunne slet ikke snakke ansigt til ansigt med andre mennesker.
Silberman fremhæver Cavendish fordi han betragter ham som et af de mere lovende eksempler i autismens historie.
Måske var Cavendish meget ensomme liv en forudsætning for at han kunne gøre så store videnskabelige fremskridt i sin tid?

Dele af autismens historie blev glemt

Autismens historie begynder officielt i 1910, hvor den schweiziske psykiater Eugen Bleur opfandt begrebet, da han beskrev symptomer på skizofreni. Eugen så autisme som en tilbagetrækning fra virkeligheden ind i en privat fantasiverden. Denne kobling mellem autisme og skizofreni blev arvet af den sovjetiske psykiater Sukhareva, som i 1925 beskrev autistiske symptomer hos nogle af de børn, som hun så på sin klinik.
Selvom Sukhareva var den første der opfandt det kliniske billede af autisme, så blev hun glemt i autismens historie.
Derimod er det Leo Kanner og Hans Asperger, der henvises til, når man læser om autismens historie. Kanner opdagede officielt autisme i 1943 og Asperger i 1944. Dog blev Aspergers arbejde overset i mange år og først opdaget og anerkendt i 1981. Det var da den britiske psykiater Lorna Wing introducerede begrebet Aspergers Syndrom. Grunden til at Aspergers arbejde blev glemt i så mange år vender jeg tilbage til senere.



Leo Kanner tog æren for at opdage autisme

Ifølge Silberman var Leo Kanner ikke den første, der opdagede autisme selvom han tog æren for at have opdaget autisme i 1943. Silberman påviser at Asperger allerede i 1938 holdt den første tale i autismens historie. Det var til en sal fuld af nazister på universitetshospitalet i Wien.
En af grundene til at Kanner fik æren for at opdage autisme var at meget af Aspergers arbejde gik tabt, da de allierede i 1944 bombede den børneklinik i Wien, hvor han arbejdede. Desuden havde Asperger arbejdet for nazisterne, hvilket betød at interessen for hans tekster var meget lille.
Kanner kendte imidlertid til Aspergers arbejde, da han hjalp Aspergers ledende psykiater Georg Frankl, som var jøde med at flygte til USA. Her kom Georg Frankl til at arbejde sammen med Kanner. Selvom Kanner altså kom til at kende til Aspergers arbejde igennem Frankl, så var han ikke interesseret i, at det kom frem. Silberman dokumenterer at Kanner faktisk kun henviste til Asperger en gang i sine tekster. For Kanner var der meget på spil. Hvis han krediterede Asperger ville det jo betyde, at han mistede æren for opdagelsen af autisme og det ville tage fokus væk fra hans opdagelse.

Kanners og Aspergers opfattelse af autisme var meget forskellige

Kanner opfattede autisme som meget sjældent. Han påstod, at han kun havde set 150 sande tilfælde af autister i sin karriere. Desuden hørte Kanners syndrom kun til i barndommen og derfor kaldte han det for infantil autisme.
Omvendt var autisme meget mere almindeligt og udbredt hos Asperger. Han opdagede faktisk autisme i alle aldre og så hele spektret af autister. Fra dem der ikke havde et sprog til dem som var højt-fungerende. Han havde dog særligt fokus på de højt-fungerende, som han kaldte “de små professorer”.
Ifølge Silberman, har Aspergers bidrag til autismens historie været afgørende for den måde, vi opfatter autisme på idag. Han har lagt grundstenene til den bevægelse i vores tid, som kaldes neurodiversitet. Det er forestillingen om at der ikke findes en normal hjerne, men at autisme er en naturlig variation i den menneskelige hjerne.
I det følgende vil jeg derfor zoome ind på Aspergers liv og den historiske og politiske virkelighed, som han gjorde sin opdagelse i.

Om Hans Asperger

Hans Asperger var ligesom sine patienter også et meget ensomt barn. Han blev født i 1906 i landsbyen Hausbrunn i Østrig og var søn af en bogholder. Hans to brødre døde meget tidligt, så han blev enebarn.  Han var meget intelligent og kunne fordybe sig en hel dag i klassiske værker og poesi. Han var en stor fan af den østrigske poet Franz Grillparzer, hvis poesi han citerede for sine klassekamerater som ikke var interesseret.

Wien fra starten af det 20. århundrede indtil Nazi-tysklands annektering af Østrig i 1938 (anschluss)

For at kunne forstå baggrunden for at Aspergers kunne opdage autisme, så er det nødvendigt at sætte det ind i en historisk ramme.
Wien havde et universitetshospital som dengang var førende indenfor lægevidenskab og medicin. Det var også berømmet over hele verden for sin høje kvalitet indenfor sundhedspleje. Læger fra hele Europa drog på studietur til Wien for at se, hvordan de opererede patienter og møde nogle af de førende eksperter. En af disse eksperter var Clemens Von Pirquet, som definerede begrebet allergi.
I tiden efter 1. verdenskrig (fra 1918) var Wien var en socialdemokratisk velfærdsstat, hvor rige betalte skatter for at opføre billige boliger til byens arbejder familier. Det var også en by, der var meget fremme indenfor kultur og psykologi. Wien husede den klassisk musiker Gustav Mahler og Sigmund Freud, der var faderen til psykoanalysen. Begge var jøder. Det var de ikke alene om. Faktisk var 1 ud af fem af indbyggerne i Wien jøder i årene efter 1. verdenskrig.

Den progressive børneklinik

Børneklinikken som Hans Asperger arbejdede på var et århundrede forud for sin tid. Den blev stiftet i 1911 af en læge og lærer ved navn Erwin Lazer.
Lazers klinik var baseret på en pædagogisk metode fra det 19. århundrede, der blev kaldt “Heilpädagogik”. Tanken bag denne tilgang var at hjælpe utilpassede børn med at realisere sit fulde potentiale. Man så ikke barnet, som syg eller unormal, men som et menneske, der engang vil blive bager, barberer, landmand, professor, eller ingenør.
Børnene boede på klinikken og modtog undervisning i drama, litteratur, musik, m.m. Undervisningen blev tilpasset det enkelte barn, hvilket var meget usædvanligt dengang. Desuden var alle ugens aktiviteter skemalagte også deres fritidsaktiviteter.
På klinikken var børnelægen Hans Asperger en del af et team. Foruden ham bestod det af psykologen Anni Weiss, psykiateren George Frankl, psykologen Josef Feldner og nonnen Søster Viktorine.
Deres arbejde bestod i at undervise børnene, observere dem og stille en diagnose. De havde jævnligt møder, hvor de sad rundt om et bord og snakkede om deres patienter. Formålet med klinikkens arbejde var ikke kun at stille en diagnose, men også at afdække barnets ressourcer og hjælpe dem videre i livet.
Med sit fokus på mennesket bag patienten var den pædagogiske tilgang på klinikken meget forud for sin tid.

Åndsvag eller skizofren

Det var i forbindelse med sit arbejde på klinikken at Hans Asperger opdagede autisme. Selvom autisme ikke var anerkendt som en officiel diagnose dengang, så havde flere af dem mange symptomer på autisme. Da autisme ikke eksisterede som en officiel diagnose, blev de typisk diagnosticeret som åndsvage, eller skizofrene.
Silberman giver meget detaljerede og indsigtsfulde beskrivelser af flere af klinikkens patienter i bogen. En af disse var Gottfried.
Gottfried var en ensom og klog dreng. Andre dømte ham på forhånd som værende dum og langsom. Hans kamerater i skolen mobbede ham og gav ham tilnavnet “fjolset Gottfried”. Han var derfor bange for andre børn, men trivedes godt derhjemme i sit eget selskab og i selskab med voksne.
Han panikkede ved selv den mindste ændring i sin rutine og græd flere dage, da hans mormor, der var fortvivlet over hans opførsel, afleverede ham på børneklinikken. Han udviste altså mange af de typiske symptomer på autisme. Han beskrives også som et barn, der var hjælpeløs og skulle have hjælp til at binde sine snørebånd og børste tænder. Hvis Gottfried havde levet idag ville han højst sandsynlig have fået en autismediagnose.
På børneklinikken udviklede Gottfried sig meget og fik en chance for at realisere sit fulde potentiale. Desværre varede lykken ikke længe. Hans liv hang i en tynd tråd.

Da nazisterne marcherede ind i Østrig

Da Østrig blev indlemmet i Nazi-tyskland i 1938, blev de store fremskridt, som var sket i Wien rullet tilbage og istedet erstattet af et brutalt regime. Forfølgelserne af jøder startede hurtigt efter. Mange af de bedste læger, der var ansat på universitetshospitalet var jøder. De blev deporteret til kz-lejre, eller begik selvmord. Det var kun få af dem, der nåede at flygte til USA. Det var dem som kunne bevise, at de havde et job, der ventede på dem. En af disse var som tidligere nævnt Aspergers ledende psykiater Georg Frankl, som fik hjælp af Kanner og kom til at arbejde sammen med ham, da han ankom til USA.

Racehygiejne og eutanasi-drab

Udover forfølgelserne af jøderne, som i sig selv er en grusom historie, så var der især 2 ændringer som fik afgørende betydning for handicappede og syge mennesker i Nazi-Tyskland. Det var tvangsterilisation og eutanasi-drab.
Nazisternes forestilling om race-renhed efterlod ingen plads til handicappede og syge. I deres verdensbillede var handicappede ikke mennesker, men “uværdige liv” eller “nytteløse spisere”. Der blev fremstillet propaganda, der dehumaniserede handicappede og fremstillede dem som lallende idioter, der kun var en byrde for samfundet. Desuden blev skolebørn undervist i hvor stor en udgift det var for samfundet at forsørge en handicappet fra fødsel til død.
Nazisternes forestilling om race eugenik var influeret af strømninger i tiden bl.a. Darwin’s udviklingslære. Der var en forestilling om at den ariske race var overlegen og at man ønskede at fremme denne på bekostning af andre.

Tvanssterilisation

Derfor var det statens opgave at gennemføre tvangsterilisation af syge og handicappede og alle andre, der kunne udgøre en trussel for racens renhed. Der blev op igennem 1930’erne udført tvangssterilisation af mere end 400.000 mænd, kvinder og børn. Det var hovedsageligt psykisk syge, eller handicappede, der blev steriliseret imod deres vilje. Intentionen med dette ingreb var at forhindre disse mennesker i at reproducere sig selv, så de uønskede gener ikke ville gå i arv.
Retfærdigvis skal det nævnes at den Socialdemokratiske regering i Danmark også udførte tvangsterilisation af visse befolkningsgsrupper op igennem 30’erne.

Eutanasi drab

Senere i 1939 underskrev Hitler en ordre om at iværksætte eutanasi programmet T-4. Formålet var at udføre “medlidenhedsdrab” på handicappede børn og voksne. Læger, sygeplejersker og jordmødre skulle indberette fysiske defekter hos nyfødte til en komite af medicinske eksperter, som besluttede om et barn skulle leve eller dø.
Der blev oprettet børneklinikker rundt omkring i Nazi-Tyskland. Disse klinikker fungerede som rene dødsfabrikker. Her blev børn myrdet og efterfølgende brændt i krematorier. Der blev dræbt over 200.000 handicappede børn og voksne i de år, hvor eutanasi programmet var aktivt.

Am Spielgrund

I Wien lå en af disse dødsfabrikker, som blev kaldt Am Spielgrund. Man anvendte en række forskellige drabsmetoder på klinikken. Blandt de mere barbariske var at forgifte børnene, eller lukke dem ude i den østrigske vinterkulde indtil de fik lungbetændelse og døde. Blandt de mindre barbariske metoder var at give en overdosis barbiturater (gammeldags sovemiddel). Børnene blev også udsat for diverse grusomme medicinske eksperimenter. Efter de var henrettet, blev deres hjerner opereret ud og gemt til forskningsbrug i krukker i kælderen.

Var Hans Asperger nazist?

Ifølge Silberman, er der ingen bevis for at Hans Asperger var nazist. Tværtimod forsøgte han at redde så mange børn som muligt. Man skal huske på at Asperger arbejdede under meget vanskelige forhold. Det handlede om at spille med på nazisternes præmisser, hvis han ikke vil bringe sin egen karriere eller liv i fare. De få, der vovede at protestere mod førerens ordre blev arresteret af Gestapo, dømt for højforræderi og straffet med døden. Det skete typisk ved guillotinering (halshugning).
Silberman nævner at Gestapo kom på Aspergers klinik 2 gange for at arrestere ham, men begge gange blev han reddet af sin overordnede som var en nazist med gode forbindelser.

Den første tale i autismens historie

Asperger arbejdede for nazisterne, men var ifølge Silberman ikke medlem nazi partiet (NSDAP). Det var mange af hans kollegaer derimod. Han var faktisk i opposition til nazisternes ideer om race hygiejne. Dog forsvarede han i sin tale fra 1938 den praksis, der var med at læger skulle indberette “genetiske sygdomme” hos nyfødte og børn til en komite, som skulle beslutte om de var “værdige” til at leve. Mon ikke det var spil for galleriet?
Senere i samme tale forsvarede han ifølge Silberman sine patienter ved at fremhæve at deres vanskeligheder var uløseligt forbundet med deres styrker.

The good and bad in a person, their potential for success or failure, their apitudes and deficits-they are mutually conditional, arising from the same source. Our therapeutic goal goal must be to teach the person how to bear their difficulties. Not to eliminate them for him, but to train the person to cope with special challenges with special strategies; to make the person aware not that they are ill, but that they are responsible for their lives. (Silberman, 2015, p. 138)

En anden pointe i det citat er, at han taler for at man skal give dem specialundervisning, så de havde mulighed for at realisere sit fulde potentiale. Senere i samme tale uddyber han, at det er vigtigt aldrig at give op overfor disse børn, da deres styrker ikke viser sig med det samme. Man skal hjælpe dem på vej og ved at gøre det ville de kunne blive en gevinst for hele samfundet.

Han forsøgte at redde så mange som muligt

De børn som Asperger forsvarede i talen var de mere lovende tilfælde, som havde potentialer til at blive til noget. Det var altså primært de højt-fungerende, som han forsvarede, eller de “små professorer”, som han selv yndede at kalde dem. Han havde en forestilling om at de kunne blive kode brydere for Nazi-Tyskland.
De lavt-fungerende havde han nok sværere ved at hjælpe. Silberman nævner et eksempel med en sag fra 1941, hvor der var bevis for at Asperger var med til at sende en lille pige ved navn Herta Schreiber til Am Spielgrund og dermed i døden. Hun led af en alvorlig hjerneskade. Hun døde 2 måneder efter hun ankom af lungebetændelse. Desuden var der ifølge Silberman bevis for at Asperger i 1942 var med i en komite af 7 læger. Her var han med til at beslutte at sende 35 børn til Am Spielgrund. De var vurderet til at være ude af stand til lære.
Ingen af disse sager beviser dog, at han var nazist. Det viser derimod, at han bare passede sit arbejde under meget vanskelige og farlige forhold. Han havde intet valg, hvis han ville redde så mange børn som muligt. Som tidligere nævnt var hans liv i fare 2 gange.

Nyere milepæle i autismens historie

Det var den britiske psykiater Lorna Wing, som i 1981 opfandt diagnosen Aspergers Syndrom og dermed gav Hans Asperger den anerkendelse, som han havde fortjent. I samme årti opfandt hun også begrebet “Autisme Spektrum”, som samlede de forskellige autisme diagnoser, som Infantil autisme og Aspergers Syndrom under samme hat.
Der skulle dog gå yderligere 13 år før Aspergers Syndrom blev optaget i den amerikanske manual over psykiatriske diagnoser (forkortet DSM). Det skete i 1994, hvor DSM-IV udkom. Efter det fik markant flere en diagnose indenfor det autistiske spektrum. Så takket være Lorna Wing fik flere endelig den hjælp de havde behov for.



Fra sygdom til neurodiversitet

Når man har læst Silberman’s udlægning af autismens historie, så har man indtrykket af at Kanner var en skurk og Asperger var en helt. Ifølge Silberman har Kanner været katastrofe for autismens historie. Autisme forskningen har siden handlet om at finde en kur mod autisme og ikke om hvordan man hjælper dem bedst muligt.  Silberman giver Kanner skylden for alle de dårlige ting som er sket i autismens historie, som opbevaring af autister på institutioner, fejlbehandling, samt sygeliggørelse af dem. Desuden har Kanners snævre definition af autisme medført at kun ganske fået den hjælp de behøver.
Jeg er ikke i stand til at vurdere om han har ret, eller ej med hensyn til Kanner, men det er dog et faktum at disse ting er sket i autismens historie.
Omvendt er Silberman meget mere positiv, når han skriver om Asperger. For Silberman repræsenterer Asperger en strømning, der kaldes neurodiversitet. Det er forestillingen om at en diagnose som autisme er en naturlig variation i den menneskelige hjerne. Silberman ser positive tendenser i tiden, hvor flere og flere autister står frem og taler for sig selv. Selv fremhæver han Temple Grandin som en af repræsentanterne for neurodiversitets bevægelsen. I autismemiljøet bliver Temple Grandin betragtet som en superstjerne. Hun er især kendt for det berømte citat “Different… Not Less”.

Billedresultat for temple grandin
Jeg anerkender neurodiversitet, da det er med til at ændre synet på autisme og øge opmærksomheden på at det kan være en styrke.
Dog er jeg noget skeptisk, da jeg også mener, at den fortrænger de vanskeligheder, der er forbundet med at være autist.

Hvorfor er det vigtigt at kende til autismens historie?

Det er vigtigt at kende til autismens historie, så man ikke begår de samme fejltagelser igen. I min anmeldelse har jeg været særligt optaget af de grusomme forbrydelser, som nazisterne begik mod autister og andre handicappede.
Det er et meget mørkt og dystert kapitel i autismens historie, men i mange år efter at Kanner opdagede autisme blev autister også fejlbehandlet. Den del af vil jeg dog ikke komme ind på her, da det vil blive for omfattende. Dog kan jeg anbefale, at man læser bogen, hvis man ønsker at vide mere om det.
Spørgsmålet er om historien gentager sig, eller er vi på vej mod et mere humant samfund, hvor man respekterer hinandens forskelligheder, som Silberman plæderer for med begrebet neurodiversitet?
Jeg er selvfølgelig ikke i stand til at give et klart svar på det, men jeg synes, at der er en bekymrende tendens i vores tid, hvor man opgør mennesker værdi ud fra om de bidrager til produktionen. Det synes jeg ikke lige harmonerer så godt med neurodiversitet, hvor opfattelsen er at et menneske har værdi i sig selv.
Teknologien har desuden gjort det muligt at forældre kan få screenet deres fostre for Downs Syndrom. Mon det en dag også bliver muligt at screene for autisme og vil forældrene så vælge at få en abort, hvis det viser sig at fostret har autisme?
Det er et perspektiv som jeg er kommet til at tænke på efter at have læst bogen. Måske vil der altid være disse to diskurser eller fortællinger om autisme. Den ene hvor autisme bliver betragtet som en sygdom og den anden hvor det bliver betragtet som en naturlig neurologisk forskel.
Neurotribes er en rigtig god bog, som jeg kan anbefale til alle der har interesse i autisme og autismens historie.

autismens historie

Ovenstående billede er symbolet på neurodiversitet




Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *