Autismekonference på Scandic i Aarhus

I forrige weekend var jeg til Autismekonference på Scandic Hotel i Aarhus. Det var en god, men også en stressende oplevelse. 

Det sidste skyldtes, at jeg havde en dobbeltrolle på konferencen idet jeg både var deltager og medarrangør.
Selvom jeg var medarrangør af konferencen, så har jeg forsøgt at skrive en del af denne beretning ud fra et deltagerperspektiv. Jeg er opmærksom på at det nok ikke er muligt at adskille de roller helt, men jeg deltog jo også i konferencen.

Jeg var med til 2 foredrag og deltog i spisningen på Scandic.
Jeg vil således give et referat af disse foredrag, samt vurdere forholdende på Scandic og maden.
Til sidst i min beretning vil jeg vurdere, hvordan konferencen kan gøres bedre næste gang på baggrund af de erfaringer, som jeg gjorde mig på dagen. 
Først vil jeg dog komme ind på lidt baggrundshistorie, en beskrivelse af temaet og de forberedelser, som lå til grund for konferencen.

Tema og baggrund for konferencen

Temaet for konferencen var “forebyggelse af selvmord og støttemuligheder for voksne aspergere og autister”.
Det er anden gang, at Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne holder en Autismekonference med dette tema. 
Første gang var i 2017. Dengang blev konferencen arrangeret i samarbejde med Landsforeningen Autisme og foregik i deres lokaler i Taastrup. 
I år var turen så kommet til Jylland. Det havde hele tiden været planen, at vi skulle holde en på både Sjælland og Jylland. 
Jyllands konferencen blev godt nok udskudt et par gange. Oprindeligt var planen, at den skulle holdes i efteråret 2018. Men på grund af nogle interne forhold i bestyrelsen, blev den flyttet til efteråret 2019. 
Da vi senere erfarede at Landsforeningen Autisme valgte at holde deres egen Autismekonference i november 2019, besluttede vi at flytte vores konference til januar 2020. 
Det gjorde vi fordi vi ikke ønskede at tage fokus fra Landsforeningen Autismes konference, da vi samarbejder med dem. 

Der er behov for en lille Autismekonference kun for autister

Jeg deltog ikke i Landsforeningen Autismes konference i november 2019. Men denne mindede meget om vores. Det var også en lille konference – kun for autister.
Jeg tror ikke, at jeg ville kunne holde ud at deltage i en af de store Autismekonferencer, som fx Skive. Det ville være alt for overvældende og stressende med så mange mennesker. På vores konferencer deltager der kun omkring 60 mennesker. På Skive kan der sagtens deltage flere hundrede! 
Derfor blev jeg glad, da det endelig lykkedes os at arrangere en konference her i starten af det nye år. For jeg er nok ikke den eneste, der har det sådan.

Stressende juleferie

For os i arrangørgruppen betød det selvfølgelig, at vi fik en noget stressende juleferie. For midt i julemiddagen, skulle vi også koncentrere os om planlægge konferencen. Det var et stor arbejde for når man holder en konference er der rigtig mange bolde i luften. Der skal laves budgetter, bookes lokaler og oplægsholdere, samt udarbejdes et program og tidsplaner. Desuden skal konferencen annonceres og når det sker, kommer der mange spørgsmål og henvendelser, som man skal tage stilling til og besvare.
I den forbindelse vil jeg gerne benytte lejligheden til at takke vores samarbejdspartner, Landsforeningen Autisme, som tog sig af tilmeldingen til konferencen. Deres sekretariat har på vores vegne også besvaret mange henvendelser fra deltagerer og andre interesserede i konferencen. Hvis de ikke havde gjort det, så havde det været en meget større opgave for os. 
Selvom det var en ordentlig mundfuld vil jeg sige, at vi klarede det rigtig flot. 
Selvfølgelig er der plads til forbedringer og det kommer jeg tilbage til sidst i denne beretning.  Men det vigtigste var, at det blev en god konference. Det er jeg personligt godt tilfreds med. 

Et alvorligt, men vigtigt tema

Temaet for konferencen var som tidligere nævnt “forebyggelse af selvmord og støttemuligheder for voksne aspergere og autister.” Når man læser den tema overskrift, er det nok især første del af temaoverskriften “forebyggelse af selvmord”, der springer i øjnene. Men det handlede faktisk ikke så meget om selvmord. Jeg vil sige at det mere handlede om sårbarhed og strategier til at håndtere stress. Stress og sårbarhed er de største problemer for autister.
Selvom konferencens hovedtema altså var selvmordsforebyggelse, så havde vi kun en enkelt workshop, som direkte behandlede dette emne. Jeg deltog ikke selv i denne workshop, så kan ikke berette om indholdet af denne. 
Selvmord fyldte altså ikke så meget på konferencen, som det umiddelbart kunne lyde til. Men det er desværre et alvorligt problem, som vi aldrig må lukke øjnene for!
Udenlandske undersøgelser har påvist at autister er i en forhøjet risiko for at begå selvmord. Årsagerne dertil kan være mange. Men det er nærliggende at nogle af disse kunne være mistrivsel og manglende hjælp og støtte.
Herhjemme har vi også hørt om sager i medierne.Men jeg har ikke kendskab til studier, der påviser en forhøjet risiko for selvmord blandt autister herhjemme. 

Om indholdet på konferencen

Jeg deltog i de to hovedoplæg på konferencen.
Det første var ved Pernille Aalund og hendes datter Anine-Petrea Lindvig. 
Det andet foredrag var ved psykolog Ea Carøe.

Uro, smerte og tunnelsyn – et liv med Aspergers ved Pernille Aalund og Anine-Petrea Lindvig

Pernille og Anines foredrag var et personligt foredrag, der handlede om deres liv med Aspergers og de styrker og svagheder, som de oplevede.

Pernille fortalte bla. om hvordan tunnelsyn havde hjulpet hende i forhold til hendes job som talkshow vært, hvor det var vigtigt at have 100 % fokus på gæsten. Hendes manglende filter var også en styrke i denne sammenhæng, da hun kunne finde på at spørge gæsten om næsten alt.  

Uro og smerte

Der var dog også en bagside. For som hun nævnte var der aldrig rigtig balance i hendes liv. Fordi hun altid var 100% fokuseret på sin karriere, gav det hende ofte problemer i privatlivet. Hun kunne berette om mange smertefulde oplevelser i sit liv.  Om at ligge flere uger i sengen, at have adskillige skilmisser bag sig og have været afhængig af alkohol, sex og selvskade. 

Anine – måske et forbillede for unge med autisme?

Anine er endnu ikke så kendt som sin mor. Hun er nok stadig mest kendt som Pernilles datter. Men mon ikke dette ændrer sig en dag? 
I hvert fald blev jeg meget overrasket over hvor meget selvindsigt, hun havde og hvor meget hun havde opnået i sit korte 19 årige liv.
Udover at have haft hovedrollen i TV-serien Håbet, har hun også et fuldtidsjob i en café. Dette kunne måske synes underligt for nogle, da det nok ikke er det typiske job for autister. Det var hun bevidst om, men som hun forklarede det, så handlede det om at “spille en rolle” og give kunden en “god oplevelse”. 
Det var netop nogle af de ting som hun fremhævede som styrkerne ved sin Aspergers. At hun var meget samvittighedsfuld og optaget af at opføre sig korrekt.
Men dette havde også en bagside. Hun fortalte, at  hun som lille havde set “Lille Per”, hvor der blev sagt at man ikke må lyve. Det tog hun meget bogstaveligt og sagde derefter altid sandheden. Således erfarede hun først sent, at der var nogle situationer, hvor det måske kunne være smart at undlade at fortælle sandheden. Som eksempel nævnte hun når hendes veninde havde købt en ny kjole som var grim. 

Forholdet mellem mor og datter

Med hensyn til forholdet mellem mor og datter, havde det altid været anderledes. Der var ingen tvivl om at Pernille elskede sin datter meget højt og omvendt.
Men Pernille nævnte at der ikke havde været så meget berøring mellem dem. Til gengæld havde de kompenseret ved at være verbale.

Stresshåndtering ved Ea Carøe

Ea Carøes foredrag havde overskriften Autisme og Stress. Ea er til daglig psykolog og ejer firmaet Molis, som ligger i København. Her rådgiver hun bl.a. autister med at håndtere stress.
Jeg deltog ikke i hele hendes foredrag, men hørte sidste del om hjernens funktion og ubalancer i signalstoffer i hjernen. 

Hun fremhævede bl.a. følgende signalstoffer, hvor der ofte er ubalance hos autister. 

• Serotonin (for lidt)
• Adrenalin og kortisol (for meget)
• Oxytocin (for lidt)
• Endofiner (for lidt)
• Dopamin (for meget) 

Serotonin

Serotonin spiller en rolle i forhold til trivsel og velbefindende. Således ses der en ubalance i serotonin ved depression.
For at afhjælpe serotonin ubalance, skal man ifølge Ea gå i seng, når det er mørkt og stå op, når det er lyst. Det skyldes at serotonin omdannes til melatonin om natten.
Ifølge Ea, bliver der dannet mest melatonin mellem kl. 22 og 02 om natten. Derfor er det vigtigt at gå i seng og sove kl. 22. Omvendt bliver melatonin omdannet til serotonin om morgenen, når det er lyst udenfor. Derfor er det vigtigt at stå op tidligt om morgenen.  

Når man skal korrigere en serotonin ubalance, er det altså vigtigt med en fast døgnrytme, hvor man går i seng kl. 22 og står op kl. 6.
Ea indrømmede dog, at det var lettere sagt end gjort. Hun sagde at det sværeste er at ændre på sine søvnvaner. Når man skal ændre sin døgnrytme, skal man tage små skridt.
Man kunne ifølge Ea kun rykke sin døgnrytme et kvarter ad gangen. Så når man har rykket sin døgnrytme ét kvarter, så skal der gå 21-66 dage (alt efter hvor hurtigt myeliniseringen sker) før man kan rykke den et kvarter igen.
Således kan det tage lang tid at få rykket sin døgnrytme til det, man ønsker, hvis den nuværende døgnrytme er flere timer fra målet.

Adrenalin og kortisol

Adrenalin og kortisol er stresshormoner.
Disse stresshormoner frigives ved en umiddelbar fare (adrenalin), men også ved de små detaljer i hverdagen. Det sidste kunne være en aftale der ikke bliver overholdt, eller hvis Lidl ikke lige har den mælk, som man plejer at købe (egen fortolkning).
For højt niveau af adrenalin gør det iøvrigt svært at sove.
For at holde niveauet af stresshormoner nede, sagde Ea at autister skulle lære at trykke på “Pyt-knappen”. En anden teknik var vejrtrækningsøvelser, hvor “4×4 metoden” var den mest effektive. På et større niveau, så hun gerne at samfundet blev mere autismevenligt. Dette ville også komme mange andre til gode. 

Oxytocin

Oxytocin bliver frigivet i forbindelse med berøring, men også ved sociale aktiviteter som fx brætspil. Derfor er det vigtigt for autister, som har et for lavt oxytocin niveau at komme ud blandt andre. Men her vil jeg lige indskyde at aktiviteten skal give mening for autisten, da den ellers kan give stress.
Hvis man ikke får nok berøring, eller ikke bryder sig om det, kunne man ifølge Ea bruge en tyngdevest, eller tyngdedyne.   

Endofiner

Bliver frigivet efter motion og sport og får os til at slappe af og føle velvære. Personligt får jeg rigeligt med endofiner, da jeg styrketræner flere gange om ugen. Men hvis man bare sidder og spiller World of Warcraft det meste af dagen og aldrig kommer ud, så kan det føre til ubalance. 

Dopamin  

Frigives ved alt det sjove og spændende. Ea nævnte, at det var for let at få dopamin i vores samfund, så her handlede det mere om at begrænse de ting, der frister. Fx ved at lave regler for hvor meget skærmtid om dagen. 

Det er vigtigt at få en god nats søvn

Hvis jeg skal fremhæve, hvad jeg fik ud af Ea’s foredrag, så var det især det med ubalancer og hvordan man afhjælper dem.
Jeg lærte at det er vigtigt at få en god nats søvn, hvis man skal afhjælpe stress og depression. Jeg var således ikke klar over at det kunne skabe ubalance i seretonin-melatonin kredsløbet, hvis man ikke får sovet om natten. 
Som en der ofte er deprimeret var dette en øjenåbner for mig. Det bedste for mig vil altså være at få en fast døgnrytme, hvor jeg sover om natten og står op tidligt om morgenen. Men det er lettere sagt end gjort og det indrømmede Ea da også.

Små skridt ad gangen

Udover søvnen, så nævnte Ea også, at det var vigtigt at spise sundt og dyrke motion.
Så det er de 3 ting som Ea fremhævede som de vigtigste i forhold til at reducere stress og afhjælpe depression. 
Men ligesom med søvnen skal man tage små skridt ad gangen, når man skal ændre sine motions- og kostvaner. Hvis man ikke har motioneret før, så skal man selvfølgelig ikke starte ud med at løbe et maraton fra dag 1.
Det er vigtigt at træne sin hjerne og få nye vaner. Det skyldes at hjernen er plastisk og har behov for at blive udfordret; ellers bliver den bare doven. 

Forholdende på Scandic og medarbejdernes betjening

Forholdende på Scandic Hotel var gode.
Lokalerne som vi havde lånt var rigtig gode og rummelige. Vi behøvede således ikke at have tilmelding til de enkelte workshops, da der var plads nok til alle.  
Betjeningen fra Scandic’s personale var også god. De var meget venlige og imødekommende. Når jeg havde et spørgsmål, skulle jeg ikke vente lang tid på svar, men fik svar med det samme.
Der var også nogle dårlige ting. En af disse var at der færdedes hotelgæster på gangen ved indgangen til konferenceområdet. Måske er det bare mig, men det virkede lidt forvirrerende. 

Tekniske problemer

En anden ting var de tekniske problemer, som opstod med mikrofonerne til Pernille og Anines foredrag. Dette virkede meget forstyrrende på foredragsholderne, men også på mig. Det blev dog løst ved at en af mine kollegaer, der hedder Jimmi tog kontakt til personalet. Han måtte tilkalde personalet to gange før problemet blev løst. Det forsinkede selvfølgelig foredraget noget. Jeg vil skyde på at forsinkelsen var på mellem 15 – 20 minutter.  Forsinkelsen var en medvirkende årsag til at tidsplanen skred og Pernille og Anines foredrag fortsatte mere end 20 minutter ind i frokostpausen. 
Det er selvfølgelig en streg i regningen i forhold til Scandic, som ellers havde rigtigt godt styr på det og leverede en god service på dagen.
Ved fremtidige arrangementer, må vi og vores samarbejdspartnere forsøge at være mere opmærksom på at mikrofonerne er testet på forhånd. 

Forplejningen på Scandic

Maden på Scandic var generelt god og fortjener lidt omtale.
Der var rigeligt med mad og drikke. Fra kl. 11 var der lidt let morgenmad med brød, syltetøj og skyr. Det var en buffet, hvor man bare kunne tage selv. Den lå på samme gang, hvor lokalerne lå. 
Til frokost var der en større buffet i restauranten, som lå i den anden ende af bygningen.  

Som det ses af billedet er der taget alle mulige hensyn. Salat er adskilt af hensyn til såkaldte “picky eaters”, der skal have tingene adskilt.
På frokostbuffeten, var der både noget for veganere, vegatarer og os “få”, der også stadig spiser kød.     
Jeg tror, at jeg var oppe at tage to gange fra buffeten. 

Aftensmad og dessert

Til aftensmaden på samme restaurant, kunne man selv vælge om man ville have en vegansk, vegetarisk, eller en menu med kød. Jeg valgte det sidste og det fortrød jeg lidt. Hovedretten bestod af oksecuvette med stegte kartofler, blomkål, kål og sennepssauce. Jeg blev skuffet over kødet, som ikke lige faldt i min smag.
Men de stegte kartofler og blomkålen var meget lækre og velsmagende. 

Desserten var for kompliceret til min smag

Til dessert fik jeg ifølge menukortet en æbledessert med brudt chokoladekage og vanilleis. Men da tjeneren præsenterede den, sagde han også, at der var frysetørret havtorn og ingefær i.
Jeg synes, det var en meget sød dessert. 
Kan man søde en dessert så meget at man ikke kan smage alle de andre ingredienser, der er i den? 
Det var den oplevelse, som jeg havde af desserten. 
Jeg kunne fx overhovedet ikke smage ingefæren. Måske er det bare mig, men hvorfor putte noget så stærkt som ingefær i en dessert? Det svarer da lidt til at komme chili i. Desserten var således lidt af en skuffelse for mig, da den var alt for kompliceret og raffineret til min smag. 

Man fik meget for pengene!

Som deltager på Autismekonferencen fik man meget for pengene. For 250 kr. fik man mulighed for at deltage i 2 workshops (man kunne vælge mellem af 6 workshops ialt), 2 foredrag, samt fuld forplejning (restaurant mad). 

Autismevenlig konference?

Som medarrangør har jeg og resten af arrangørgruppen gjort en stor indsats for at gøre konferencen så autismevenlig som muligt.  

Selvfølgelig er der altid ting, der kan gøres bedre. Jeg har i den forbindelse gjort mig nogle erfaringer og tanker. 
Disse kan opsummeres i følgende tre punkter.

1. Længere pauser for at undgå at tidsplanen skrider og afhjælpe overstimulering. 
2. Konferencen skal annonceres i god tid.
3. Et oversigtskort med angivelse af workshops og hvor de bliver afviklet. 

Tidsplanen skred

Med hensyn til tidsplanen så skred den, som tidligere nævnt i forbindelse med Pernille og Anines foredrag. Det gjorde den dels fordi der var tekniske problemer med mikrofonerne og mange spørgsmål til sidst. Det betød, at der var for lidt tid til at spise frokost og fordøje mad og indtryk fra foredraget. 
Hvis vi havde udvidet frokostpausen med 1/2 time, så havde vi måske undgået, at tidsplanen skred. Det føltes som om at man måtte sluge maden og haste ind til Eas foredrag. 

Jeg vil ikke kommentere punkt 2, da det giver sig selv. 

Skiltningen kunne være bedre

Med hensyn til punkt 3, så var skiltningen dårlig. Vi havde ellers lavet nogle fine skilte og hængt op ud for lokalerne. Men deraf fremgik det ikke, hvilke workshops, der blev holdt i lokalerne.
Dette skabte forvirring og affødte flere spørgsmål fra deltagerne.
Måske skulle vi have lavet et oversigtskort og lagt ud på forhånd. Det ved jeg de har gjort med succes på flere autisme messer. 

Vi gjorde vores bedste

Når alt dette er sagt, synes jeg det er vigtigt at påpege, at vi har relativt lidt erfaring med at holde konferencer. Det er jo anden gang , at vi holder én.
Så jeg synes, at vi kom godt i mål med opgaven trods udfordringerne. 
Mit indtryk var at deltagerne var glade for at møde ligesindede og fik noget ud af konferencen.

Autismekonferencen i Aarhus blev arrangeret af Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne. Dette er en landsdækkende brugerforening, som har +700 medlemmer og mødesteder 6 steder i landet.
Undetegnede er Næstformand i denne forening.
Indlægget er alene udtryk for skribentens egen holdning og er ikke nødvendigvis i overensstemmelse med bestyrelsens.